Projecten

Onderzoek

Kindveilige speelplek Raesdonck

Als onderdeel van Adelante Kind en Jeugd biedt woongroep de Raesdonck zorgverlening aan kinderen en jongeren (4 tot 18 jaar) met een lichamelijke, meervoudige en/of zintuiglijke beperking. Na de watersnoodramp in juli 2021 en de daaropvolgende renovatie miste de afdeling een speelhoek die de nodige uitdagingen biedt om in de ontwikkeling van de jongere kinderen te ondersteunen d.m.v. beweging en spel. Een eigen afgeschermde plek waar gespeeld kan worden met veilige (zachte) materialen die bijdragen in de ontwikkeling van de grove motoriek en de sensorische informatieverwerking bij deze jonge kinderen stimuleren. Deze plek is nu gerealiseerd. Sinds april 2022 kunnen de kinderen hier weer gebruik van maken.

St. John ziekenhuis Ghana, kinderen met zijwind afwijking

Het orthopedisch team van het MUMC+ ondersteunt de orthopedische afdeling van het St. John ziekenhuis in Ghana zowel op klinisch, wetenschappelijk als op het gebied van onderwijs.

Een van de invaliderende ziekten voor kinderen in Ghana is het bestaan van een X-been en een O-been, de zogenaamde “zijwind” afwijking. Hierdoor kan het kind moeilijk lopen en daardoor zich moeilijk zelfstandig ontwikkelen. Naar de verschillende oorzaken van deze afwijking is door het team onderzoek gedaan. Uit het onderzoek is een werk protocol gemaakt om de oorzaak van de afwijking te achterhalen. Als de oorzaak bekend is kan het kind naast chirurgische correctie ook de nodig medicamenteuze behandeling krijgen.

Om het protocol te testen zullen ze in 2022 twintig kinderen met de “zijwind” afwijking opsporen en ze de mogelijkheid geven alle test af te nemen en zo nodig te behandelen.

Een zwembad voor Singaraja Montessori school te Bali

De Singaraja Montessori School is opgericht in 2015. De school biedt ruimte aan stichting Sjaki-Tari-us die gebruik maken van de faciliteiten van de school. Deze stichting, opgericht door Nederlanders, ondersteunt onderwijsprojecten in Indonesië gericht op het verbeteren c.q. vergroten van de leermogelijkheden, communicatie, vaardigheden en zelfredzaamheid van kinderen met een verstandelijke beperking.

Er is op school veel aandacht voor muziek, dans, yoga, cultuur en sport. Zwemles is een speerpunt, namelijk levensreddend, zeker op een eiland als Bali. Daarnaast is de therapeutische werking van het water groot en geeft het gevoel van “gewichtsloosheid” en het grote gevoel van vrijheid een zeer ontspannende werking wat mogelijkheden biedt voor diverse therapieën en trainingen.

Met een donatie van de stichting Vooruit gaat de school nu haar eigen zwembad bouwen in de hoop hier meer kinderen met een handicap te kunnen bereiken, want gehandicapte kinderen leven in Bali vaak een verborgen leven. Momenteel is men hard bezig met alle voorbereidingen. We zullen dit  mooie project dan ook met veel interesse blijven volgen.

Donatie basisschool ‘T Valder uit Landgraaf

Zaterdag 23 oktober hebben we een donatie van de communicantjes van basisschool ’t Valder uit Landgraaf mogen ontvangen. In de voorbereidingsperiode op weg naar hun eerste communie hebben de kinderen samen met hun ouders de Stichting Vooruit gekozen als goede doel waarvoor zij geld hebben ingezameld. Aan het einde van een Eucharistieviering, waarbij een aantal communicantjes aanwezig waren, werd de “cheque” door de kinderen overhandigd. Het is heel mooi dat kinderen bij deze feestelijke gebeurtenis voor hun ook hebben gedacht aan kinderen die het wellicht net iets moeilijker hebben dan zij. Als Stichting Vooruit zijn we heel blij met deze donatie en spreken we nogmaals onze hartelijke dank uit.

Inrichting familiekamers bij Adelante Kind & Jeugd

Adelante Kind & Jeugd heeft een financiële bijdrage ontvangen voor de inrichting van 2 familiekamers. De familiekamers zullen gebruikt gaan worden voor het voeren van gesprekken tussen ouders van cliënten/bewoners en artsen, psychologen/ maatschappelijke werk en overige disciplines bij intake of bij hulpvraag tijdens behandeltraject. Onderzoek heeft aangetoond dat een prettige omgeving waarin een aangename sfeer hangt een positieve bijdrage kan leveren aan deze, vaak, beladen en moeilijke gesprekken.
Ikea Heerlen heeft voor de inrichting van deze kamers een gratis ontwerp gemaakt, waarbij rekening is gehouden met speelmogelijkheden voor de kinderen (spel – en speelmateriaal, een computer). Tevens is er in de ruimte plaats voor een ruime tafel met stoelen, fauteuils en sfeervolle wanddecoraties om de gezellige huiskamersfeer compleet te maken.

Renovatie stichting Wigwam, locatie Heel

Stichting Wigwam biedt zorg en begeleiding tijdens gezins- en jongerenvakanties voor gezinnen met een kind met een beperking op verschillende locaties in Nederland en één locatie Frankrijk. Tijdens deze vakanties wordt er een activiteitenprogramma aangeboden aan alle kinderen zodat de ouders ook even vrije tijd hebben.

Om aan de groeiende vraag te kunnen voldoen wordt de locatie in Heel gerenoveerd. Voor deze renovatie heeft de Stichting Wigwam bij een aantal organisaties een subsidie aangevraagd, zo ook bij de Stichting Vooruit. Het bedrag dat de Stichting Wigwam heeft ontvangen van de Stichting Vooruit zal worden ingezet voor de diverse renovatiewerkzaamheden, zodat al in de zomer van 2020 gezinnen kunnen genieten op deze bijzondere locatie.

Als alle werkzaamheden zijn gerealiseerd, volgen meer foto’s.

 

St. John of God Hospital Ghana

St. John of God Hospital is een districtsziekenhuis waarvan het specialistisch centrum voor orthopedie een onderdeel is. Hun visie is de gezondheidssituatie en daarmee de leefsituatie van jeugdige orthopedische patiënten in Ghana te verbeteren.

Het centrum fungeert tevens als nationaal trainingscentrum voor orthopedische medici, fysiotherapeuten en prothesemakers. Met de donatie die St. John ontvangt van de stichting Vooruit is de voortzetting van de specialistenopleiding voor 2 Ghanese artsen gewaarborgd. De artsen worden aan de Makerere universiteit in Uganda opgeleid tot orthopeed. Voor meer informatie en mogelijkheid om St. John zelf te steunen verwijs ik u naar de website: https://www.orthopedieghana.nl/

Ballon de Blauwe Vogel

Met Ballon de Blauwe Vogel kunnen personen die langdurig ziek zijn (geweest), lichamelijk en/of verstandelijk gehandicapten, mensen in een moeilijke thuissituatie en rolstoelgebruikers een ballonvaart maken. Een vaart zal voor al deze mensen een ‘once in a lifetime experience’ zijn én een blije herinnering voor alle betrokkenen. De naam van de ballon is ontleend aan het sprookje ‘L’Oiseau Bleu’ (De Blauwe Vogel) van Maurice Maeterlinck. In dit sprookje gaan de kinderen Tyltyl en Mytyl op zoek naar deze vogel om een ernstig ziek meisje te genezen.

Tafeltennistafel

Juul en Erik wilden graag een betonnen tafeltennistafel op het Cruyffcourt van de mytylschool. Voor zichzelf, maar ook voor alle andere kinderen. Ze willen graag hun tafeltennis vaardigheden verder ontwikkelen. Ook worden er twee bankjes bijgeplaatst waar het publiek hun en de andere kinderen kan aanmoedigen.

Tovertafel voor Adelante kinderrevalidatie

Voor de afdelingen de Raesdonck en de Valkhorst is een aanvraag binnengekomen voor een Tovertafel. Dit is een zorginnovatief projectiesysteem dat spellen kan projecteren op allerlei ondergronden, zoals b.v. een tafel, op de vloer of op een rolstoelblad. Het is interactief en reageert op bewegingen. De Tovertafel UP daagt mensen met een verstandelijke beperking op hun eigen niveau uit om mee te spelen. De interactieve spellen zijn ontwikkeld met de variatie in behoeften met de spelers als uitgangspunt. Het kan alleen of met anderen worden gespeeld. Het nodigt uit tot fysieke activiteit en sociale interactie.

** Update 10 september 2019 **

Beste mensen van Stichting Vooruit,

Joepie! De tovertafel is er! Wat zijn de kinderen van de Raesdonck & Valkhorst blij met dit bijzonder mooie cadeau. Afgelopen donderdag is de tovertafel geïnstalleerd.

Toen de kinderen uit school kwamen stond hen een verrassing te wachten. Ze konden niet wachten zo spannend was het………. Toen de deur van de 2e woonkamer open ging vlogen ze naar de tovertafel. Alle spellen werden geprobeerd en de leukste tot in de late uurtjes gespeeld. Wát een fantastisch ding die tovertafel. Niet alleen voor kinderen die actief meespelen maar ook voor de passievere kinderen een geweldige activiteit. Wij krijgen onze tijd wel om hoor zegt een client.

Wij willen jullie ontzettend bedanken voor deze geweldige gift. Zonder jullie was dit niet mogelijk geweest. Team en kinderen Raesdonck & Valkhorst Adelante

Stichting Happyshet

Middels crowdfunding en een aanvraag bij de st. Vooruit wil HappyShet geld ophalen om snoezeldieren aan te schaffen voor de bewoners van Pergamijn te Echt. Een van de bewoners is Dani. De moeder van Dani is de drijvende kracht achter deze actie. Na een donatie van o.a. de stichting Vooruit hebben zij al een aantal dieren kunnen aanschaffen. Meer informatie over Happyshet is te vinden op www.happyshet.nl

 

Nestschommel voor het Adelante College

De leerlingenraad van het Adelante College heeft een aanvraag ingediend voor een extra netschommel. Het speeltoestel is enorm populair onder de kinderen. Er was tot voor kort maar 1 schommel, met lange wachttijden tot gevolg. De stichting Vooruit heeft het College een extra schommel geschonken.

Leermethode ‘Leespraat’

Daelzicht biedt zorg, ondersteuning en begeleiding aan kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de leermethode ‘Leespraat’. Dit is een methode om kinderen die moeilijk kunnen communiceren en praten te stimuleren binnen hun eigen belevingswereld. Bij ‘Leespraat’ wordt het geschreven woord aangeboden; de kinderen waarmee gewerkt wordt, zijn visueel sterker dan auditief als het om communicatie gaat. De materialen waarmee gewerkt wordt moeten educatief, uitnodigend en stimulerend zijn, meestal zijn dit, verschillende potjes en voelbakjes, gemaakte kaartjes en werkjes met de woorden, een handpop e.d. De stichting Vooruit heeft 15 trolleys met materialen gedoneerd.

Coaching met hulp van pony’s

Onderzoek heeft uitgewezen dat kinderen in de nabijheid van dieren veiligheid en vertrouwen ervaren. Ze worden niet beoordeeld of veroordeeld, maar ze mogen zichzelf zijn. Het coachen met hulp van pony’s werkt dan ook zeer effectief door de directe feedback die de kinderen krijgen van de pony’s. Er wordt gewerkt aan sociale vaardigheden zoals: respect krijgen en geven, samenwerken, grenzen kunnen aangeven en je aanpassen aan een ander wanneer dat gewenst is. Het zorgt voor persoonlijke groei op het gebied van weerbaarheid, het omgaan met emoties en positief gedrag. Op een educatieve en speelse manier krijgen kinderen leuke en uitdagende opdrachten met pony’s.  Adelante Mytylschool ontvangt een donatie van de stichting Vooruit om deze activiteit in het voorjaar van 2019 te realiseren.

Leprazending ‘Children Unite for Action’

Lepra heeft niet alleen invloed op de levens van de patiënten (discriminatie en verstoting uit de gemeenschap), maar ook op het gezin. Kinderen van leprapatiënten (70% in India) worden vaak gediscrimineerd, toegang tot scholen wordt hun ontzegd en er is vaak niet voldoende geld om een goede opleiding te volgen.
Het project “Children Unite for Action” is opgezet om kennis over lepra en andere beperkingen op scholen te vergroten zodat de kinderen binnen het reguliere onderwijs scholing kunnen volgen. Daarnaast worden hun ook vaardigheden aangeleerd om met hun situatie (ziekte en leefomgeving) om te gaan en de zelfredzaamheid te vergroten.
Verder is het belangrijk dat de leefomgeving (familie, gemeenschap en gezondheidswerkers) beschikt over de nodige kennis en vaardigheden om zich te blijven inzetten voor goede gezondheid, onderwijs, water, sanitaire voorzieningen en andere openbare voorzieningen voor kinderen.

De opzet en inhoud van het programma voor “Children Unite for Action” is gebaseerd op interviews met kinderen, hun families en contactpersonen in de genoemde regio’s.

Het betreft o.a. trainingen in  hygiëne en het gebruik van schoon water, sport- en recreatieve activiteiten, bijscholing in sociale- en gezondheidsvaardigheden, het creëren van de benodigde studieomgeving op school en thuis door de inzet van hulpmiddelen en informeren middels commissies en medezeggenschapsraden.
Het project zal worden uitgevoerd door de partnerorganisatie van leprazending: TLM Trust India(The Leprosy Mission).

Vanuit 22 scholen worden kinderen ondersteund voor 5 jaar. Jaarlijks wil Leprazending 2-3 scholen ondersteunen. De stichting Vooruit zal voor 1 jaar 1 school het project meefinancieren.

Sunil

In het midden van de foto staat Sunil tussen zijn nieuwe vriendjes.  Sunil heeft Lepra gehad en mocht daarom niet naar school, omdat mensen bang waren dat hij anderen zou besmetten, ondanks dat hij behandeld is en inmiddels vrij van lepra. Nu gaat hij wel weer naar school en wordt hij dankzij goede voorlichting niet langer uitgesloten.

Aanleg speeltuin Adelante Contigo

In december 2016 is het medisch kinderdagverblijf van Adelante Contigo Kerkrade uitgebreid met een nieuwe groep. Om de dreumesen en peuters apart te kunnen opvangen, zijn de lokalen opnieuw ingedeeld. Voor de peuters werd ook een deel van de tuin speelklaar gemaakt om te kunnen fietsen en spelen zonder daarbij de kleinere kinderen in gevaar te brengen. Het budget was echter niet voldoende om de tuin van speeltoestellen en tuinmeubilair te voorzien. Stichting Vooruit heeft een handje geholpen en in het voorjaar van 2018 is de tuin opgeleverd en zijn nieuwe de speeltoestellen geplaatst.

 

Kinderhuis Marrakech

 

Met steun van Stichting Vooruit is de Stichting Vrienden van ‘Crèche de l‘Espoir’ opgericht om de fondsenwerving voor dit kinderhuis in Marrakech beter te kunnen organiseren. Ook het kinderhuis zelf is enkele jaren geleden met een gift van Stichting Vooruit (2010) opgericht. Nu is geld nodig om het kinderhuis uit te breiden en de voorzieningen te verbeteren.

Crèche de l‘Espoir biedt minimaal 6 maanden onderdak aan baby’s en jonge kinderen. Gemiddeld verblijven er 140 kinderen en er is een permanente capaciteit voor de opvang van 30 kinderen. Momenteel verblijven er 8 kinderen met een meervoudige handicap. Het kinderhuis in officieel erkend als instelling met een algemeen nut, maar is volledig afhankelijk van donaties. De meeste taken worden op vrijwillige basis verricht, m.u.v. de kinderverzorgsters en de huishoudelijke hulpen. Ook donaties in natura zorgen voor de continuïteit van de zorg, echter voor specifieke investeringen is extra fondsenwerving noodzakelijk.

De gemeente Marrakech vraagt nu om meer capaciteit van het kinderhuis met het doel om alle jonge kinderen van bedelaars van straat te halen. Daarvoor is uitbreiding en aanpassing van de bestaande ruimtes nodig. Concreet gaat het om isolatie van kamers, oplossen van vochtproblemen, geschikt maken van kamers voor de opvang van baby’s en oudere gehandicapte kinderen en het verbeteren van de badkamer. Ook een lift is zeer gewenst om veiligheid en de toegankelijkheid in het gebouw te vergroten.

Het streefbedrag van deze aanpassingen bedraagt € 100.000,- waarvan het grootste gedeelte is toegezegd. De stichting Vrienden van het kinderhuis wil een bedrag van € 10.000 bij elkaar brengen om de verbeteringen aan de badkamers mogelijk te maken..

Catch them young

Catch Them Young (CTY) richt zich op kinderen en jongeren die lepra hebben of waarvan een van de ouders lepra heeft. Het CTY programma geeft voorlichting, ondersteuning, advies en geld, zodat de kinderen naar school kunnen gaan. Zo wil CTY voorkomen dat deze kinderen in een negatieve vicieuze cirkel terechtkomen. Stichting Vooruit draagt hier een steentje aan bij.

Door voorlichting te geven over lepra, kunnen kinderen gewoon meedoen in de samenleving en naar school gaan. In het CTY programma wordt gezorgd dat kinderen met lepra of kinderen van ouders met lepra integreren in de reguliere basisscholen, vakscholen en hogere studies. Hierbij ligt de focus op het verkrijgen van genoeg kennis en vaardigheden, zodat de kinderen uiteindelijk een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan het gezin en aan de gemeenschap waarin zij thuishoren.

Yogita
De droom van Yogita Singh Rajput was om dokter te worden. Helaas kreeg ze op jonge leeftijd al lepra. Ze kreeg vlekken in haar gezicht en had geen gevoel meer in haar handen. Haar familie schaamde zich voor haar en ze werd uitgescholden door haar broer. Yogita werd behandeld in een nabijgelegen ziekenhuis, maar na drie maanden beëindigden haar ouders de behandeling. Leprazending gaf haar ouders en hun gemeenschap voorlichting over de behandeling en de gevolgen van lepra. Zij leerden dat lepra goed te behandelen en te genezen is. Schaamte is niet nodig! Hierna kon Yogita de behandeling voortzetten en nu is ze genezen.
Yogita werd opgenomen worden in het Catch Them Young programma (CTY), waardoor zij weer naar school kon. Naast school wordt er binnen het CTY programma meer voor de kinderen gedaan. Zo heeft Yogita in 2016 meegedaan aan een Talenten Show. Ze gaat nu weer naar school en ze heeft weer hoop dat haar droom kan uitkomen!

Kumari SERC school Chapagaun Nepal

De S.E.R.C. school (start 2009) is een school voor speciaal onderwijs en een therapiecentrum voor kinderen met een lichamelijk en/of geestelijk handicap in Nepal. De school schenkt ook aandacht aan arbeidsgerichte trainingen en het stimuleren van zelfstandigheid. Het project dat Stichting Vooruit steunt, betreft de nieuwbouw van een aardbevingsbestendig expertisecentrum annex school waarin dagelijks onderwijs en therapeutische/medische behandeling geboden worden aan 250 kinderen met een lichte tot zware lichamelijke en/of geestelijke handicap uit heel Nepal. De bouw is in september 2017 gestart en zal eind 2018 klaar zijn.

Waarom een nieuwe school?

  • De huidige locatie wordt te klein door de groei in het aantal leerlingen.
  • Er vinden steeds meer activiteiten plaats, onder andere in het kader ‘Shine-project’; een gezamenlijk project van stichting Kumari en de S.E.R.C.-school (Special Education Rehabilitation Center) te Kathmandu.
  • Vanuit de S.E.R.C-school worden steeds meer kennis en kunde ter beschikking gesteld aan kinderen met een beperking in de meer landelijke gebieden van Nepal. Hierbij gaat het enerzijds om diagnose en behandeling, advies en trainingen van ouders, anderzijds om uitwisseling van kennis en kunde aan teams van diverse organisaties.
  • Het huidige, gehuurde gebouw voldoet niet aan de nieuwe bouwregelgeving voor scholen in Nepal.

Internationale samenwerking

In Nepal, België en Nederland zijn verschillende partners bij de realisatie van het project betrokken. Stichting Kumari coördineert de fondsenwervingsactiviteiten in Nederland. In Nepal worden lokale fondsen benadert en in België is de stichting Sukhi Home Association betrokken bij de fondsenwerving.

Kinderen in Limburg: Inrichting buitenruimte logeerhuis, de valkhorst, raesdonck en contigo

Dit project is voor kinderen in Limburg. Tegen het einde van de zomer van 2017 bleek dat de buitenruimte voor de kinderen die bij Adelante wonen en logeren of gebruik maken van de klinische revalidatie van Adelante Kinderen niet meer voldeed aan de hiervoor gestelde eisen qua leeftijd en ontwikkelniveau. Stichting Vooruit helpt mee met de inrichting van een aantrekkelijke buitenruimte.

De speeltoestellen waren verouderd, sommige afgekeurd en andere niet meer geschikt voor de oudere kinderen. Kortom: de buitenruimte moest opnieuw worden ingericht, zodat kinderen van diverse leeftijden, ontwikkelingsniveau en mate van beperking er kunnen spelen, bewegen en ontdekken. Buitenspelen is goed voor de motorische ontwikkeling, creativiteit en gezondheid van alle kinderen maar misschien extra belangrijk voor de kinderen die bij Adelante verblijven. Zij kunnen vaak niet van het Adelante-terrein af; het speelterrein is de enige plek waar zij buiten kunnen spelen, kunnen leren, ervaren en ontspannen.

Naar buiten

Een gespecialiseerd bedrijf is gevraagd om een voorstel en een offerte uit te brengen. Begin 2018 is de subsidieaanvraag door de stichting Vooruit gehonoreerd en kon er gestart worden met de grondbewerking, plaatsing van het kunstgras en de speelmaterialen. Intussen maken de kinderen veilig gebruik van hun nieuw ingerichte buitenruimte.

Survivalbaan st. Wigwam Valkenburg

Adelante en Stichting Wigwam organiseren inmiddels al 20 jaar gezamenlijk survivalactiviteiten voor jongeren met een beperking. Deze activiteiten hebben een enorm positieve invloed op de kinderen/jongeren en worden aangeboden tijdens therapeutische weken en de Wigwamvakantieweken op de locatie van Adelante en Wigwam in Valkenburg.

Intensieve samenwerking tussen Adelante en Stichting Wigwam waarborgt de continuïteit van de activiteiten. Samen hebben de beide organisaties een aanvraag bij Stichting Vooruit ingediend voor de aanschaf en het beheer van nieuwe survivalmaterialen en de opleiding van medewerkers die de activiteiten begeleiden. In verband met veiligheid en vernieuwde regelgeving was het nodig om meer medewerkers op te leiden en de certificaten te vernieuwen. Ook moesten de bomen die gebruikt worden bij de survivalactiviteiten onderzocht en gekeurd worden; deze zijn inmiddels ook veilig bevonden.

De kosten voor de opleiding en keuring van de bomen is door Adelante en Stichting Wigwam gezamenlijk betaald. Samen hebben de partners vervolgens bekeken welke materialen nog voldoen aan de huidige normen of vervangen moeten worden. Na inspectie bleek dit laatste voor een groot deel van de bestaande materialen te gelden. Een gespecialiseerd bedrijf heeft een offerte uitgebracht. Stichting Vooruit heeft de subsidie voor het gehele bedrag toegekend, zodat Stichting Wigwam vóór de start van het nieuwe zomerseizoen weer aan alle nieuwe eisen kan voldoen en veel jongeren weer kunnen deelnemen aan deze unieke en  grensverleggende activiteit.

Diepe hersenstimulatie (DBS) bij epilepsie; behandeling op maat bij jongeren

Het onderzoek richt zich op een nieuwe behandelmethode bij jongvolwassenen met epilepsie; diepe hersenstimulatie (DBS). Deze methode wordt nu ingezet bij meerdere neurologische ziektes; onderzocht wordt of DBS verder ontwikkeld kan worden tot een goede (maatwerk)behandeling bij epilepsie bij jongeren die niet of nauwelijks op medicatie reageren. DBS wordt al op kleine schaal toegepast in Maastricht UMC+ (in samenwerking met epilepsiecentrum Kempenhaeghe), maar niet alle patiënten hebben er baat bij of ze hebben bijwerkingen; verbetering van de behandeling is nodig. De onvoorspelbaar optredende aanvallen hebben een grote impact op jonge mensen. Hun ontplooiing, groei naar volwassenheid en zelfstandigheid wordt erdoor geremd. Denk hierbij aan deelname aan school, studie en werk, maar ook aan b.v. aangaan van relaties. Zonder de aanvallen zal de kwaliteit van leven voor deze groep jongeren toenemen en kunnen ze weer volledig deelnemen aan de samenleving. Doel van het onderzoek is het vinden van de juiste stimulatieplaatsen bij implantatie van elektrodes om het effect bij iedere patiënt te vergroten. Het onderzoek start in januari 2019 voor de duur van vier jaar. De proefstudies duren twee jaar en de onderzoeken bij de patiënten zullen de gehele looptijd van het onderzoek plaatsvinden. De eerste resultaten zijn pas na drieënhalf tot vier jaar te verwachten, deze gaan in eerste instantie naar de eindgebruikers, maar zullen ook aan de wetenschap kenbaar gemaakt worden via congressen en publicaties in tijdschriften, patiëntenvoorlichtingsmateriaal en nieuwsberichten voor de patiëntenverenigingen.

Meer onderzoek naar Cerebrale Parese (CP)

Cerebrale Parese (CP)  is de meest voorkomende oorzaak van motoriek- en ontwikkelingsproblematiek bij kinderen (2.1 per 1000 kinderen). De oorzaak van CP kan liggen in een aangeboren afwijking van de hersenen of verworven schade aan de hersenen voor, tijdens of na de geboorte.

Op grond van de afwijking in het bewegen zijn er verschillende vormen van CP: de spastische, dyskinetische en atactische vorm. De spastische vorm komt het meest (70%) voor. Bij deze vorm van CP is schade aan de witte stof van de hersenen de meest voorkomende oorzaak. Als gevolg hiervan is de mobiliteit vaak verstoord. Kinderen hebben problemen met lopen en hebben vaak hulpmiddelen nodig. Of er is medisch ingrijpen nodig om het lopen te verbeteren of te handhaven. Door de problemen met de mobiliteit kunnen de kinderen minder goed meedoen aan activiteiten zoals buitenspelen en sporten.

Expertisecentrum MUMC+

Het Maastricht UMC+ heeft een expertisecentrum op het gebied van CP, waarin veel aandacht uitgaat naar het looppatroon van kinderen met CP. Onderzoek hiernaar is van belang om de meest geschikte medische ingreep te kunnen selecteren (fysiotherapie, medicatie of operatie). Hierbij werkt het MUMC+ samen met Adelante en Libra.

Onderzoek

De partners willen onderzoeken of het niet effectiever is om in de eerste levensjaren (1 maand tot 5 jaar) de ontwikkeling van het lopen te bekijken en te begrijpen en wat daarbij de invloed is van cerebrale witte stof schade op het looppatroon. De hoop is dat naar aanleiding van dit onderzoek interventie en therapie eerder mogelijk zullen zijn. En dat ouders ook beter geïnformeerd kunnen worden over de te verwachten benodigdheden voor hulp en mate van zelfstandig functioneren.

Het onderzoek zal plaatsvinden in samenwerking met de Vrije Universiteit (Medisch Centrum & Faculteit der Gedrags-en Bewegingswetenschappen). Voor het uitvoeren van de loopanalyse is een speciale loopband (N-Mill; Motek forcelink) nodig om de krachten te kunnen meten bij jonge kinderen, die al dan niet zelfstandig kunnen lopen. Stichting Vooruit wil hieraan bijdragen.

Thuistraining COAD

De procesevaluatie COAD is een vervolg op het COAD-project (CO-creation At hanD: The road to independence). Dit is een huistrainingsprogramma voor jonge kinderen met Cerebrale Parese. Door thuis hun bimanuele vaardigheden te trainen, vergroten zij hun zelfstandigheid en participatie. Het gaat hierbij om de intensiteit van de trainingen en het motiveren van het kind tegenover het laag houden van de ouder-belasting.

Binnen het COAD-onderzoek zijn twee thuistrainingsprogramma’s ontwikkeld: één programma gericht op het samen oefenen met de ouders en één om de kinderen te motiveren om zelf oefeningen te doen. Hierbij worden de ouders op afstand gecoacht en ondersteund door de therapeut. Naast de resultaten omtrent de effectiviteit van de trainingsprogramma’s wordt het ook noodzakelijk gevonden om de programma’s te evalueren vanwege de diversiteit en complexiteit in onderzoeksresultaten. De evaluatie kan niet alleen gebruikt worden om de trainingsprogramma’s te verbeteren, maar ook om nieuwe programma’s te ontwikkelen.

Het COAD-project is een samenwerkingsproject van n Radboud Universiteit Nijmegen, Maastricht University, Radboudumc, Sint Maartenskliniek en Adelante. Stichting Vooruit steunt dit programma dat kinderen helpt bij de ontwikkeling van hun zelfstandigheid.